Invito per la Partecipazione alla Ricerca sulla “Qualità della Vita e Consegna della Diagnosi nelle Malattie Rare e Sindromi Genetiche”

   Gentile socio/simpatizzante, Ti chiediamo di dedicare pochi minuti del Tuo tempo a compilare questo questionario sulla “Qualità della Vita e Consegna della Diagnosi nelle Malattie Rare e Sindromi Genetiche“, tema oggetto di ricerca di un gruppo di studio dell’Azienda… Read moreInvito per la Partecipazione alla Ricerca sulla “Qualità della Vita e Consegna della Diagnosi nelle Malattie Rare e Sindromi Genetiche”

L’Associazione Italiana Febbri periodiche incontra il Centro delle Febbri Periodiche del Policlinico Gemelli – UCSC

Giorno 11 Luglio presso il Gemelli di Roma, non perderti l’incontro dal titolo “MALATTIE AUTOINFIAMMATORIE: PROGRESSI NELLA DIAGNOSI E NELLE TERAPIE“.   Dalle ore 11 non perderti il convengo, e nel pomeriggio l’assemblea della nostra associazione in presenza aperta a… Read moreL’Associazione Italiana Febbri periodiche incontra il Centro delle Febbri Periodiche del Policlinico Gemelli – UCSC

Appello dei pediatri a Occhiuto: serve un impegno concreto per il rilancio della Clinica Pediatrica dell’UMG

Noi di AIFP ci sentiamo di dare risalto a questo appello, in quanto è chiaro che un’assistenza di qualità per i piccoli pazienti affetti anche dalle nostre patologie, passa anche dalla possibilità per loro di essere ricoverati quando serve, nel… Read moreAppello dei pediatri a Occhiuto: serve un impegno concreto per il rilancio della Clinica Pediatrica dell’UMG

Ricerca sui costi sociali e bisogni assistenziali delle persone con malattia rara

Ricerca sui costi sociali e bisogni assistenziali delle persone con malattia rara

Sappiamo che noi malati rari abbiamo tante esigenze e a volte abbiamo bisogno di assistenza, per questo UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare nel 2021 ha stilato un’indagine. Oggi quest’indagine sui costi sociali e bisogni assistenziali delle persone con malattia rara… Read moreRicerca sui costi sociali e bisogni assistenziali delle persone con malattia rara